Soutien des parents suite à la perte périnatale d'un enfant

Société canadienne de pédiatrie (SCP)

Approuvé par le conseil d'administration de la SCP en 1983

No de référence : FN83-01


Contenu


Le chagrin consécutif à la perte périnatale d'un enfant est tout aussi affligeant que lorsqu'il s'agit d'une personne plus âgée et peut ne se dissiper complètement qu'après des années. Suite à une mortalité périnatale, le rôle du médecin auprès des parents consiste à leur prêter une oreille sympathique et à les informer avec compassion; chaque type de mortalité périnatale, qu'il s'agisse d'une fausse couche, d'une mortinatalité, d'une mortalité néonatale ou de la mort subite du nourrisson, exige une approche quelque peu différente. Pour être utile, le médecin doit comprendre le processus normal de la réaction à la perte d'un être cher ou souhaité et les différences qui existent entre la réaction du père, celle de la mère et celle des frères et soeurs. La libéralisation des attitudes face aux visites familiales dans des unités de soins périnatals a contribué à aider les parents à mieux comprendre la maladie périnatale; lorsqu'une mortalité périnatale survient, la conduite prise par le médecin est susceptible de profiter considérablement à la famille.

La décision de rester auprès de notre fils jusqu'à sa mort fut probablement la plus difficile à prendre de notre vie, surtout pour mon époux. Ce n'est que le jour même de la mort du petit qu'il a finalement changé d'avis. Au début, j'étais hésitante mais en tant que mère de l'enfant j'estimais que ma place était auprès de lui. Je préférais voir mon enfant mourir dans mes bras que de le voir mourir seul. Nous garderons toujours ce souvenir. C'est comme si nous avions enfermé notre enfant dans nos coeurs et jeté la clef. C'est comme un livre qu'on lit du début à la fin. Il demeure à jamais dans notre mémoire.
– Extrait d'une lettre provenant d'une mère affligée

Suite aux progrès réalisés dans le domaine des soins périnatals, la mortalité périnatale est devenue chose relativement rare; elle atteint seulement environ 12 à 15 familles sur 1 000 naissances par année au Canada. Les attitudes face aux nouveau-nés ont changé radicalement; comme le soulignait récemment Silverman,1 il y a à peine un siècle, l'infanticide était encore une pratique admise pour le contrôle des naissances.

Aujourd'hui, les grossesses poursuivies au-delà de vingt semaines sont habituellement désirées et le résultat d'un engagement sérieux face au rôle de parents. Dans l'espoir de garantir une naissance sans complications et satisfaisante, les hôpitaux ont été adoptés comme lieu d'accouchement idéal. Si la grossesse se termine par une mortinatalité ou que l'enfant meurt peu après la naissance, les parents, et plus particulièrement la mère, auront à faire face à une grande tragédie. Et dans la plupart des cas, il s'agit pour le couple d'un premier contact avec la mort, alors que les hôpitaux traitent depuis plus de 20 ans les malades et surtout ceux qui souffrent de maladies graves et sont susceptibles de mourir. Comme la mortalité périnatale survient à un moment où on anticipe une réjouissance, elle peut parfois provoquer des problèmes psychologiques graves chez les parents et même compromettre l'intégrité de la famille en voie de formation.

La mort d'un enfant plus âgé ou d'un adulte affecte tant la famille que la communauté. La personne était connue, avait des amis et avait créé une vie personnelle et communautaire. Kübler-Ross,2 entre autres, a décrit les processus de deuil vécus suite à de tels décès. Les effets possibles sur les parents, de la mort d'un nouveau-né qui a eu peu ou pas de chance de vivre et qu'on croyait être un "inconnu" pour les parents a attiré peu d'attention jusqu'à la parution des travaux de Kennell et de ses collaborateurs3 au début des années 1970. Depuis lors, il y a eu une explosion de littérature sur la mortalité périnatale. Il semble évident à partir de certains parmi ces comptes rendus et à partir de descriptions récentes provenant de parents4,5 que les soins reçus par ces derniers à la suite d'une mortalité périnatale laissent souvent beaucoup à désirer. Nous avons rédigé cet article dans l'espoir d'aider les professionnels de la santé à offrir aux parents affligés le soutien dont ils ont besoin.

Lien mère-enfant

Il est aujourd'hui admis qu'un lien se forme très tôt durant la grossesse; ce lien est stimulé par l'activité foetale, les changements hormonaux, les préparations psychologiques et les fantasmes au sujet de l'enfant à naître.3,6 On observe également un comportement "nicheur" qui se manifeste par l'achat d'un berceau et de vêtements pour bébés, par la décoration de la chambre du bébé, par la tenue d'un "shower party", etc. La joie d'anticipation de la mère s'accroit tout au long des derniers mois de grossesse. Le processus d'attachement du père, bien qu'il soit définitivement reconnaissable, est moins intense durant la grossesse et s'intensifie rapidement après la naissance. Pour les deux parents, les fantasmes au sujet de la vie future avec l'enfant sont tout à fait normaux. Un bel exemple est le monologue de Billy Bigelow tiré du "Caroussel" de Rogers et Hammerstein. Lorsque Billy apprend que Julie attend un enfant, il a peine à dissimuler sa joie et exprime à voix haute comment il imagine son fils : "Il sera son papa tout craché ... aura plus de bons sens que cette tête de pioche qu'est son père ... Il sera grand et fort comme un arbre et il portera la tête haute ... Je me moque de ce qu'il fera, qu'il soit colporteur ou président"; Et Billy réalise tout à coup, "Et si c'était une fille? ... Qu'est-ce que j'ai à lui offrir, moi, un pauvre homme sans le sou ... On peut toujours s'amuser avec un fils, mais avec une fille, il faut être un bon père." Puis il imagine sa fille "rose et blanche comme les pêches et la crème ... Je dois préparer son arrivée. Elle ne doit pas être élevée dans la saleté.

Ainsi quand vient le temps de la naissance, un lien très fort s'est créé entre l'enfant et les parents. Contrairement à ce que les gens croient, soit qu'un traumatisme psychologique de courte durée suivra la perte du nouveau-né, les deux parents ressentent une douleur profonde qui prend parfois plusieurs années avant de se dissiper. Des réactions pathologiques suite à la perte d'un enfant peuvent survenir chez un tiers des mères.7

Bien que cet article traite principalement de mortalité périnatale, en périnatalogie la "perte" a une connotation beaucoup plus vaste. Un sentiment de perte survient non seulement lors d'une mortalité périnatale mais également lors de la naissance d'un enfant malformé, prématuré ou du "mauvais" sexe8 et dans le cas où la conception est impossible.

Deuil

Le deuil se définit comme étant le processus par lequel une personne se sépare de quelqu'un ou de quelque chose qui a été perdu. Il s'agit d'une réaction instinctive impliquant une croissance psychologique qui donne lieu à une réévaluation des valeurs et des philosophies. Pour se résoudre, le processus de deuil ne peut s'effectuer dans l'isolement. Malheureusement, le processus de deuil est très mal connu et mal compris. Cet état de fait entraîne souvent un manque de compréhension à l'égard de la personne affligée de la part de ceux qui pourraient lui apporter le plus de réconfort. Kübler-Ross2 a examiné les différentes étapes du deuil du point de vue de la mort tandis que Kavanaugh9 décrit sept étapes du deuil tel qu'il est vécu par le survivant : choc, désorganisation, colère, culpabilité, solitude, soulagement et rétablissement.

Le choc est habituellement extrême et souvent accompagné de refus et d'incrédulité surtout lorsque les parents attendaient un enfant normal et sain. Des sensations de suffocation, d'essoufflement et d'épuisement surviennent et les réactions émotives varient de la froideur impénétrable aux cris hystériques."C'est comme si le monde s'était arrêté", au dire de certaines mères. Durant cette phase, après que l'information initiale ait été reçue, les parents sont rarement suivis.

Ils passent ensuite à la phase de désorganisation accompagnée de confusion, d'angoisse et du sentiment d'être incapables de prendre une décision ou de comprendre ce qui s'est passé ou ce qu'il faut faire. Les parents ressentent le besoin de parler, de discuter de leurs émotions et de vivre leur deuil avec d'autres. Souvent, la père ne peut partager ce sentiment à cause de l'image qu'il a de lui-même et des attentes de la société mais il tente de "protéger" sa femme.

Jusqu'à ce que cette phase soit passée, la mort peut paraître irréelle aux yeux des parents. Au fur et à mesure qu'ils reviennent à la réalité, ils sont forcés de reconnaître la perte, et leur deuil tourne souvent à la colère et à l'hostilité. Cette phase peut survenir soudainement, surtout chez les pères, parfois même quelques minutes seulement après que la mort de l'enfant ait été annoncée. Elle peut se manifester par un comportement violent, tels la profération d'obscénités au personnel hospitalier et à la parenté. Le sentiment de culpabilité accompagne souvent la colère surtout chez la mère.10 La plupart repassent en mémoire leur grossesse ou la période qui a précédé la mort de l'enfant, cherchant des preuves de leur propre échec. Ces échecs illusoires peuvent comprendre un mauvais régime alimentaire, le travail, le tabagisme et même la consommation modérée d'alcool durant la grossesse. Certains parents d'enfants prématurés se sentent coupables d'avoir eu des relations sexuelles, qu'ils associent à la rupture prématurée de la membrane ou au déclenchement précoce du travail. Ce sentiment de culpabilité peut être si profond que la mère s'imagine parfois qu'elle a manqué à son rôle de mère et de femme. Vers la fin de cette phase, elle commence à s'isoler émotivement, à vouloir la présence de l'enfant dont l'image la poursuit. Elle souffre parfois d'insomnie et a des cauchemars associés aux mouvements foetaux de l'enfant et aux cris de l'enfant qui aurait dû naître. Elle manque parfois d'appétit. Un sentiment de grande tristesse l'envahit périodiquement et souvent de façon très soudaine, en réaction à un commentaire irréfléchi de son entourage. La dépression est souvent oppressive et débilitante, la mère peut passer plusieurs jours à pleurer. On observe souvent un sentiment de rancoeur et de jalousie face aux autres mères et leurs enfants. Cette période de solitude quelquefois entrecoupée de culpabilité dure habituellement plusieurs mois. Elle s'écoule lentement et fait progressivement place au soulagement et à la restitution. Le sentiment de tristesse persiste parfois mais les parents peuvent maintenant penser à l'enfant sans pleurer. Les rêves et les préoccupations autour de l'image de l'enfant sont remplacés par le présent et les projets d'avenir. Le désespoir diminue. Et au dire d'une maman : "on perçoit la lumière au bout du tunnel". Les parents recommencent à avoir des activités de couple et à revoir leurs amis. La mère peut apprécier les enfants des autres. Souvent cette phase se résout avec le début d'une nouvelle grossesse.

Bien que l'on reconnaisse cette séquence de base du processus de deuil, on doit s'attendre à des variations personnelles. Les manifestations de douleur peuvent varier chez différents individus, familles et communautés et peuvent être influencées par des traits de personnalité, les croyances religieuses et l'origine ethnique. Par conséquent, les professionnels de la santé doivent éviter les "diagnostics de deuil"; et les réactions stéréotypées.

Perte périnatale

Fausse couche

Alors que certaines mères peuvent être profondément affectées par un avortement précoce et vivre le processus de deuil habituel, d'autres ne le sont pas du tout. Cela dépend dans une large mesure du voeu de grossesse de la mère. Dans bien des cas, le père a à peine eu le temps de se faire à l'idée; il n'a pas encore développé d'attachement à l'égard de l'enfant à naître. Cet asynchronisme peut donner lieu à un manque de compréhension du père face à la douleur de la mère et par conséquent à un deuil inégal, menant parfois à la discorde au sein du couple.11

Mortinatalité

La mortinatalité implique des problèmes spécifiques. La mère commence parfois le processus de deuil avant la naissance du bébé, et le père, adoptant un rôle protecteur, peut l'empêcher de prendre toute décision. Il peut demander par exemple qu'elle soit endormie pour l'accouchement alors qu'elle désire rester éveillée. Il peut décider qu'elle ne doit pas voir ou mentionner le nom de l'enfant et il peut prendre le contrôle du foyer, exigeant que la chambre du bébé soit vidée pendant que la mère est encore à l'hôpital. Alors que la mère désire habituellement voir l'enfant, le père, lui, n'y tient pas particulièrement. Cette situation est souvent la cause de discorde et de mésentente au sein du couple. Les médecins et le personnel hospitalier hésitent souvent à discuter de la naissance d'un enfant mort-né avec les parents, ce qui entraîne parfois des traumatismes psychiatriques graves chez les parents.12

Mort néonatale

Nous avons déjà décrit la douleur de la mère dont l'enfant est mort. Pour ce qui est du père, il peut avoir vécu une période de stress intense avant la mort de l'enfant, surtout si ce dernier a été transféré dans une unité de soins intensifs néonatals. Il aura eu une vie exigeante, rendu visite à l'enfant, donné des nouvelles à sa femme et pris soins des enfants tout en tentant de répondre aux exigences de son travail. Après la mort de l'enfant, il peut assumer un rôle protecteur envers sa femme et se défendre de vivre normalement son deuil. Il est parfois perçu comme étant "fort" mais lui aussi a besoin de soutien et de réconfort. Cependant, il n'a pas toujours la compréhension dont il a besoin. Un père racontait récemment qu'un superviseur lui avait dit de "revenir sur terre" et "qu'il n'avait qu'à en faire un autre"dix jours après la mort de son enfant prématuré et après qu'il ait passé deux semaines particulièrement angoissantes auprès de son enfant et de sa femme.

Lorsqu'on envisage de passer du maintien artificiel de la vie aux soins terminaux dans le cas d'un enfant présentant un prognostic sans espoir, la participation des parents au processus décisionnel est essentielle et peut faciliter leur deuil.13 Bien que certains s'opposent à ce point de vue,14 nous sommes nombreux à penser5 qu'il est vital pour les parents d'avoir une compréhension globale du problème et du prognostic et qu'il faut à tout prix éviter de prendre une attitude paternaliste.

Mort subite du nourrisson

Contrairement à la perte périnatale, la mort subite du nourrisson survient au foyer, sans avertissement et sans laisser aux parents la chance de s'y préparer. Ainsi, ils peuvent se sentir totalement responsables de la mort de l'enfant. Il n'y a habituellement aucune cause évidente et on a souvent droit à une enquête du coroner. Même si la situation est traitée avec une grande délicatesse, la mort subite du nourrisson provoque immanquablement un choc profond, un sentiment de culpabilité et de confusion. La mère remet souvent en question ses capacités maternelles; parfois, le père en doute également. Le désespoir qui accompagne ces sentiments peut entraîner une dégradation du milieu familial car les membres de la famille ne fournissent pas nécessairement le soutien moral dont le couple affligé a besoin, et ressuscitent parfois leurs propres sentiments de culpabilité non résolus face à la perte d'un autre être cher plutôt qu'à la mort de l'enfant.15

Conduite à tenir en cas de porte périnatale

Le deuil et le conseil aux parents affligés constituaient jusqu'à tout récemment un aspect relativement négligé de l'information médicale. En général, les étudiants apprenaient très peu sur le processus de deuil au cours de leur formation. La plupart des textes traitant du rôle des médecins dans le suivi d'une perte périnatale soulignent deux grandes faiblesses auxquelles nous sommes sujets : l'image professionnelle de "celui qui guérit " et une tendance courante au paternalisme.8,16,17 Ces deux caractéristiques combinées peuvent compromettre notre capacité d'aider les parents affligés surtout si nous n'avons pas encore accepté notre propre mortalité. La capacité de conseiller les parents affligés n'est pas un talent donné à tous. Comme le souligne Kowalski,8 "les jeunes professionnels sont souvent confrontés à la mortalité obstétricale sans aide et sans avoir eu de modèle ". Peppers et Knapp17 notent également que l'exemple suivi par de nombreux médecins est fondé sur une qualité qu'Osler18 admire au plus haut point : l'imperturbabilité. Malheureusement, cette qualité est souvent perçue comme une distance professionnelle, attitude qui risque peu de réconforter les parents affligés.

Les parents confrontés à une perte périnatale doivent être informés en toute honnêteté et avec compassion de ce qui les attend. Les parents d'enfants prématurés ressentent souvent une douleur par anticipation et cette douleur doit être reconnue. Dans l'éventualité d'une mortinatalité ou d'une mort néonatale, le couple devrait avoir la possibilité de voir et de prendre l'enfant dans ses bras. Même s'il y a des malformations majeures, la peur de l'inconnu et ce que l'on imagine est souvent pire que la réalité et cette peur se dissipe très vite lorsque les traits normaux de l'enfant sont mis en évidence. Les parents ont souvent besoin de soutien lorsqu'ils désirent voir l'enfant. Il est important d'enlever autant que possible tous les tubes et habiller le nourrisson et l'envelopper dans une couverture en coton pour cacher les traits anormaux. Les parents peuvent retirer la couverture s'ils le désirent. Si possible, la discussion doit impliquer les deux parents de façon à ce qu'ils reçoivent la même information. Il faut éviter d'utiliser des termes trop techniques.

Même si les parents ne désirent pas voir leur enfant au moment de sa mort, la plupart demandent éventuellement une photo. On suggère donc de photographier le nourrisson bien enveloppé et de joindre la photo au dossier, à cette fin.

Si possible, un coin retiré de l'unité de soins intensifs néonatals doit être réservé aux médecins et parents qui désirent discuter de l'état des nourrissons dont la santé est gravement menacée et aux familles qui désirent être auprès de leur enfant au moment de sa mort. La citation du début de cet article est tirée d'une lettre d'une mère dont l'enfant est mort de nanisme thanatophore après une interruption de la ventilation assistée. Cet extrait montre de façon éloquente les aspects positifs de la présence des parents au moment du décès de l'enfant. Pour de nombreux parents qui doivent vivre avec cette douleur et qui sont impuissants devant la souffrance de leur enfant, cette période de quiétude auprès de l'enfant mourant est souvent la seule et dernière chance qu'ils ont de lui offrir un peu de réconfort.

Les médecins, le personnel infirmier et les travailleurs sociaux qui forment l'équipe de soins de santé ne sont pas les seules sources de soutien pour le couple affligé. Entre autres, le clergé, les conseillers du deuil et les groupes d'aide aux parents affligés peuvent également offrir leur appui. Il ne faut pas non plus sous-estimer l'importance du baptême pour les parents d'un enfant mourant. Dans notre société multiculturelle moderne, il importe également de respecter les différentes croyances et par conséquent les différentes attitudes et réactions face à la mort périnatale.

Les parents confrontés à une perte périnatale apprécieront sûrement le fait d'avoir une brochure décrivant le processus de deuil, les procédés d'autopsie et les préparatifs funéraires et donnant une liste des groupes de soutien en cas de perte périnatale.

Le rôle du médecin

Le premier rôle du médecin au cours des premières phases de deuil est d'écouter avec sympathie et d'informer avec compassion. Les parents ont besoin de connaître les raisons du décès de leur enfant et demandent souvent à être réconfortés immédiatement pour être débarassés du sentiment de culpabilité. Il est tout à fait de rigueur d'offrir ses sympathies et d'exprimer sa propre tristesse devant la perte de leur enfant.

Les parents peuvent exprimer leur colère et leur frustration très tôt et même diriger celles-ci contre ceux qui ont pris soin de l'enfant. Il faut en reconnaître la cause et être disposé à en discuter; les parents ont besoin d'une oreille attentive plutôt que d'un paternalisme professionnel. Un geste amical, passer un bras autour des épaules du père, par exemple, ou prendre les mains des parents, peut aider à combler leur besoin de réconfort. Si le médecin ou le personnel infirmier qui a pris soin de l'enfant verse quelques larmes, cela pourrait mettre les parents mal à l'aise mais cela ne dénote aucun manque de professionnalisme. Aux yeux des parents, il s'agit d'une marque de sollicitude et de compassion pour leur douleur.

Il est important de réaliser que les parents se souviendront à peine de leur première conversation avec le médecin après le décès de l'enfant. Il faut donc éviter d'entamer une longue discussion à ce moment là. Les parents sont encore en état de choc et d'affliction. Il ne faut surtout pas faire des commentaires tels "Essayez de surmonter cette épreuve" ou "Vous êtes encore jeunes, vous en aurez d'autres". Au moment présent, les parents ont désespérément besoin de l'enfant qu'ils viennent de perdre.

Suivi

Il arrive fréquemment que les parents soient insatisfaits de l'information et du soutien fournis suite à une perte périnatale.16 La première visite de suivi devrait être fixée aussitôt que les résultats de l'autopsie macroscopique sont disponibles. Cette entrevue fournit une occasion de discuter des causes du décès et de rassurer les parents quant à l'absence de facteurs préventifs et quant à l'inévitabilité de la mort de l'enfant. Il est important de souligner encore une fois le non-fondé de leur sentiment de culpabilité. Il serait également opportun d'expliquer aux parents le processus de deuil. Il serait bon de leur faire comprendre que d'autres, y compris leurs amis proches et leur famille, ne partagent peut-être pas la profondeur de leur lien avec l'enfant et, par conséquent, ne peuvent apprécier l'intensité de leur souffrance. Ils peuvent s'attendre à s'en ressentir longtemps, même après que les gens s'imaginent qu'ils s'en sont remis. À ce stade, il serait irréfléchi et inacceptable de leur suggérer d'avoir un autre enfant. Une nouvelle grossesse ne semble pas indiquée durant au moins six mois après la mortalité périnatale. Lorsqu'il y a une nouvelle grossesse pendant cette période, la naissance peut survenir avant la résolution du deuil et provoquer une réaction de douleur morbide.16 Ce type de réaction peut avoir différentes causes et ne peut habituellement pas être guéri par de simples paroles consolatrices. En effet, ces réactions demandent une évaluation en psychiatrie et doivent être traitées.19

Le fait qu'aucune des 26 mères suivies par Rowe et ses collègues16 après une perte périnatale n'aient mentionné leur médecin comme source de soutien moral montre sous un bien mauvais jour l'aptitude des médecins à consoler les parents suite à une mortalité périnatale.

Le nombre de réunions avec la famille suite à une mortalité périnatale sera affecté dans une certaine mesure par les contraintes temporelles. Kennell et ses associés3 recommandent de tenir trois réunions : la première au moment du décès, la seconde deux à trois jours après et la troisième trois à six mois plus tard. D'autres recommandent quatre à huit entrevues, en soulignant que les visites de suivis sont particulièrement importantes durant la phase dépressive lorsque les parents sont souvent portés à attribuer la responsabilité à mesure qu'ils réajustent leur propres valeurs.20 Ces entrevues subséquentes peuvent mettre en évidence une douleur morbide ou pathologique comme un sentiment d'hostilité ou de gaieté inapproprié, qui serait l'exacerbation d'un trouble psychosomatique déjà existant ou le résultat d'un isolement prolongé.21 Le rôle du médecin au cours de ces entrevues est celui d'un interlocuteur avisé aidant les parents à interpréter correctement leurs pensées, leur tristesse, leur sentiment de culpabilité ou leur colère dans le cadre du processus de deuil. Si vous leur demandez "Comment allez-vous?", ils répondent habituellement "Très bien merci." Il faut donc poser des questions plus précises comme " Comment vous sentez-vous aujourd'hui?" "Dormez-vous sans problème la nuit", "Pouvez-vous me parler un peu de vos sentiments (ou de vos souvenirs, etc.)?" ou "Comment réagissent les enfants?" Bien qu'on recommande plusieurs visites de suivi, cela est parfois difficilement possible pour les parents qui vivent loin de l'unité néonatale. Et qui plus est, le personnel d'une unité néonatale très achalandée peut ne pas avoir le temps de rencontrer les parents à plusieurs reprises. Dans de telles circonstances, un simple téléphone dans le courant des trois semaines suivant le décès périnatal semble aider énormément les parents à résoudre de nombreuses questions et à prévenir certains problèmes qui auraient pu survenir au cours des mois suivants.22

La fratrie

Les frères et soeurs de l'enfant qui est mort vivent également le deuil. Tout comme les parents, ils anticipaient un événement joyeux avec l'arrivée d'un nouveau membre dans la famille, et s'ils sont jeunes, ils auront du mal à comprendre pourquoi l'être attendu ne vient pas. La jalousie peut également venir se mêler à l'anticipation du nouveau-né. Pour un jeune enfant, l'absence prolongée de la mère ou les visites répétées à l'hôpital peuvent provoquer un sentiment de haine vis-à-vis du nouveau-né. La mort subséquente du nourrisson peut donc amener le jeune enfant à penser qu'il est responsable du décès et provoquer chez lui des troubles du comportement graves. Il est donc essentiel que les frères et soeurs comprennent en termes simples ce qui est arrivé à leur petit frère ou petite soeur. La visite des frères et soeurs du nourrisson pendant qu'il est encore en vie peut aider les enfants à comprendre l'événement. Les parents et les enfants doivent être capables de se référer à l'enfant, par son nom, par exemple. Les parents évitent parfois de montrer leurs émotions en présence des enfants en croyant que cela peut limiter tout traumatisme psychologique. Cependant, il faudrait expliquer aux parents que ce comportement n'est pas justifié même si leurs intentions sont bonnes. Aux yeux des enfants, le fait que leurs parents ne partagent pas leur peine à la mort d'un petit frère ou d'une petite soeur peut amener les enfants à douter de l'amour des parents à leur égard.

Le conseil aux parents affligés et les groupes de soutien périnatal

Les médecins peuvent fournir seulement une partie du réconfort dont les familles ont besoin pour surmonter la perte d'un bébé. La compassion du personnel infirmier, surtout de la part de ceux qui ont eu soin du nourrisson et de la mère, peut aider énormément et les travailleurs sociaux peuvent ensuite offrir leur appui émotif et s'occuper des soucis d'ordre pratique. De plus, l'appui de ceux qui sont formés spécifiquement pour conseiller les personnes affligées ou d'autres parents qui ont également subi une perte néonatale et qui ont surmonté leur peine, peut s'avérer extrêmement utile.23 Il est donc très bon de créér un groupe de soutien en cas de perte périnatale en collaboration avec l'unité de soins périnatals.

Il existe de nombreux livres qui aident les parents à comprendre le processus de deuil et à se faire à l'idée d'une perte périnatale d'un nourrisson (voir la bibliographie supplémentaire). On recommande aux professionnels de soins de santé de voir les films suivants :"Death of a Newborn" ," Discussion with Parents of a Malformed Baby" et "Discussions with Parents of Premature Infants". On peut obtenir ces films en écrivant à l'adresse suivante : Health Sciences Communications Center, Case Western Reserve University, 2119 Abingdon Rd., Cleveland, OH 44106, U.S.A.

Références

  1. Silverman WA: Mismatched attitudes about neonatal death. Hastings Cent Rep 1981; 11 (6):12-16
  2. Kübler-Ross E: On Death and Dying. MacMillan, New York, 1969
  3. Kennell JH, Slyter H, Klaus MH: The mourning response of parents to the death of a newborn. N Engl J Med 1970; 283: 344-349
  4. Stinson R, Stinson P: On the death of a baby. Atl Mon 1979; 244: 64-72
  5. S. Bridge P, Bridge M: The brief life and death of Christopher Bridge. Hastings Cent Rep 1981; 11 (6): 17-19

  6. Klaus M, Kennell J: Maternal-Infant Bonding. The Impact of Early Separation or Loss on Family Development, Mosby, St Louis, 1976
  7. Cullberg J: Mental reactions of women to perinatal death. In Morris N (ed): Proceedings of the Third International Congress of Psychosomatic Medicine in Obstetrics and Gynaecology. London, 1971, Karger, New York, 1972:326-329
  8. Kowalski K: Managing perinatal loss. Clin Obstet Gynecol 1980; 23: 1113-1123
  9. Kavanaugh RE: Facing Death, Nash Pub, Los Angeles, 1972
  10. Benfield DG, Leib SA, Vollman JH: Grief response of parents to neonatal death and parent participation in deciding care. Pediatrics 1978; 62: 171-177
  11. Peppers LG, Knapp RJ: Husbands and wives: incongruent grieving. In Motherhood and Mourning: Perinatal Loss, Praeger, New York, 1980: 66-79
  12. Kowalski K, Bowes WA: Parent's response to a stillborn baby. Contemp Obstet Gynecol 1976; 8: 53-57
  13. Duff RS, Campbell AGM: Moral and ethical dilemmas in the special-care nursery. N Engl J Med 1973; 289: 890-894
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  18. Osler W: Aequanimitas and Other Papers, Norton, New York, 1963
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  20. Elliott BA, Hein HA: Neonatal death: reflections for physicians. Pediatrics 1978; 62: 96-100
  21. David CJ: Grief, mourning, and pathological mourning. Primary Care 1975; 2 (1):81-92
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Bibliographie supplémentaire

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Gentles I (ed): Care for the Dying and the Bereaved, Anglican Bk Ctr, Toronto, 1982
Peel D: The Ministry of Listening, Anglican Bk Ctr, Toronto, 1980


Comité d'étude du foetus et du nouveau-né

Membres : Docteurs Eugene W. Outerbridge (président), Graham W. Chance (auteur principal), Marc A. Beaudry, S. Brock MacMurray, Margaret R. Pendray et D. Robert Shea.


Avertissement

Les recommandations du présent document de principes ne constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler pertinentes.


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